Foto: Agência Brasil
O presidente Luiz Inácio Lula da Silva (PT) sancionou, nesta
quinta-feira (9), a Lei nº 15.094, que torna obrigatória a realização do exame
clínico para identificar malformações dos dedos grandes dos pés, típicas na
Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) em recém-nascidos. O exame físico
deverá ser realizado nas consultas de rotina das redes pública e privada, com
cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS).
A FOP, também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva,
é uma doença rara, de causa genética, com incidência de uma em cada dois
milhões de pessoas. Atualmente, estima-se que cerca de 4 mil pessoas no mundo
convivem com o problema. A FOP é uma doença incurável que leva à formação óssea
fora do esqueleto, afetando tendões e ligamentos, entre outras partes do corpo,
limitando os movimentos das pessoas.
O processo de ossificação geralmente é perceptível na
primeira infância, afetando os movimentos de pescoço, ombros e membros. Os
pacientes podem ter dificuldade para respirar, abrir a boca e até para se
alimentar. Pessoas com FOP nascem com o dedo maior do pé (hálux) malformado
bilateralmente, sendo que aproximadamente 50% também têm polegares malformados.
Esse é um sinal importante para a doença e especialmente útil no exame do
recém-nascido.
Outros sinais congênitos incluem má formação da parte
superior da coluna vertebral (vértebras cervicais) e um colo do fêmur
anormalmente curto e grosso. A FOP não tem cura, os cuidados multiprofissionais
e alguns medicamentos são oferecidos de forma integral e gratuita pelo Sistema
Único de Saúde (SUS) e podem amenizar os sinais, sintomas e inflamações.
Por ser doença rara, a assistência especializada para as
crianças/adolescentes com diagnóstico de FOP é realizada em hospitais-escola ou
universitários, com tratamento terapêutico ou reabilitador, conforme a
necessidade de cada caso, incluindo os Centros Especializados em Reabilitação,
presentes em todos os estados. O tratamento atual é baseado no uso de
corticoides e anti-inflamatórios na fase aguda da doença, a fim de limitar o
processo inflamatório.
Por Bahia Notícias
